Soutenance de thèse de Evelyne Rosalie

Soutenance de thèse pour l'obtention d'un doctorat en Sciences humaines et humanités nouvelles - spécialité Sciences de l'éducation - Travail social

Quand le malade chronique apprend par corps  :

Les activités développées par les sujets ayant une spondylarthrite ankylosante pour construire un nouveau rapport au corps

sous la direction de Madame Catherine TOURETTE-TURGIS

Jury

• Mme Catherine TOURETTE-TURGIS, Professeure, Sorbonne-Université, CNAM : Directrice
• Mme Lennize PEREIRA-PAULO, Professeure, Sorbonne-Université, FoAP, CNAM : Co-encadrante
• M. Philippe DELMAS, Professeur, Institut et Haute École de la Santé, La Source Lausanne : Président 
• M. Jérémie SELLAM, Professeur de rhumatologie, Sorbonne Université : Rapporteur
• Mme Vanessa REMERY, Professeure, Département d'éducation et formation, Université du Québec : Examinatrice
• M. Eric HAMRAOUI, Maître de conférences-HDR, CNAM : Examinateur 

Résumé de thèse

Cette recherche doctorale à visée compréhensive explore les modalités d’apprentissage par corps chez quinze sujets atteints de spondylarthrite ankylosante, interviewés entre juin 2021 et juillet 2023. Maladie inflammatoire chronique et dégénérative, qui se caractérise par des raideurs musculaires et des inflammations articulaires pouvant aller jusqu’à la fusion des vertèbres, la spondylarthrite ankylosante constitue un terrain privilégié pour analyser les recompositions et apprentissages corporels déployés par les malades chroniques. Cette recherche éclaire ainsi les dynamiques d’évolution du rapport au corps selon les stades de vie avec la maladie chronique, en lien avec les facteurs qui facilitent ou entravent la construction d’un nouveau corps.

L’analyse articule deux cadres théoriques : le concept de travail du malade (Strauss et al., 1982), l’analyse de l’activité (Tourette-Turgis, 2017), ainsi qu’une approche phénoménologique du corps et de l’expérience vécue (Merleau-Ponty, 1945). Les résultats mettent en évidence un travail corporel discret mais constant, engageant les sujets dans un apprentissage progressif et discontinu avec et par leur corps. Ce processus est structuré autour de trois dynamiques principales : la régulation de la douleur, la préservation de la mobilité et la reconstruction du lien subjectif au corps. Il engage des dimensions perceptuelles, émotionnelles et sociales, et s’appuie sur une communication incarnée avec soi-même, les proches, les pairs et les soignants.

En éclairant la dimension sensible, évolutive et réflexive du rapport au corps douloureux, cette thèse propose des pistes pour enrichir l'accompagnement médical des malades chroniques.

Mots clés :

Apprentissage par corps, rapport au corps, spondylarthrite, maladie chronique, travail du malade

Abstract

Grounded in a comprehensive interpretive ambition, this doctoral dissertation investigates the modalities of embodied learning among fifteen individuals living with ankylosing spondylitis (AS), interviewed between June 2021 and July 2023. AS — an inflammatory and degenerative chronic condition characterized by muscular stiffness and joint inflammation that may result in spinal ankylosis — provides a salient context for analysing the reconfigurations of embodiment and embodied learning enacted over time by people living with chronic illness.

The analysis is situated at the intersection of several theoretical frameworks: the concept of illness work (Strauss et al., 1982), an activity-based perspective on the everyday practices of the patient (Tourette-Turgis, 2017), and a phenomenological approach to the lived body and lived experience (Merleau-Ponty, 1945). The findings highlight a subtle yet constant bodily work, engaging participants in a progressive yet discontinuous process of learning with and through their bodies. This process is structured around three core dynamics: pain regulation, maintenance of mobility, and reconstruction of the subjective body–self connection. It encompasses perceptual, emotional, and social dimensions and relies on embodied communication with oneself, relatives, peers, and healthcare providers.

By illuminating the sensorial, evolving, and reflective dimension of the relationship with the painful body, this thesis offers new insights to enrich clinical support for people living with chronic illness.

Keywords :

Embodied learning, body-self relationship, spondyloarthritis, chronic illness, illness work