Soutenance de thèse de Victoria Zolnowski-Kolp

Soutenance de thèse pour l'obtention d'un doctorat en Sciences humaines et humanités nouvelles - spécialité Formation des adultes

Les activités de prendre soin des souvenirs familiaux conduites par les proches aidants

sous la direction de Madame Catherine TOURETTE-TURGIS

Jury

• Mme Anne JORRO, Professeure, Conservatoire National des Arts et Métiers : Directrice
• Mme Lennize PEREIRA PAULO, Professeure, Conservatoire National des Arts et Métiers : Co-encadrante
• Mme Christine DELORY-MOMBERGER, Professeure, Université Sorbonne Paris Nord : Rapporteure
• M. Elizeu Clementino DE SOUZA, Professeur, Université d’état de Bahia : Rapporteur
• M. Pascal ROQUET, Professeur, Conservatoire National des Arts et Métiers : Examinateur
• Mme Elsa CHACHKINE, Professeure, Sorbonne Nouvelle : Examinatrice

Résumé de thèse

La mémoire est un pilier fondamental de la condition humaine. Elle nous permet d'intégrer, de stocker et de récupérer des informations qui façonnent notre identité et donnent un sens à nos expériences tout au long de notre vie. Lorsqu'elle est altérée par la maladie d'Alzheimer ou des troubles apparentés, ce sont non seulement les capacités mémorielles des personnes qui sont affectées, mais qui plus est les liens avec leur histoire, leurs proches et le tissu des souvenirs partagés au sein de leur famille.

Cette recherche vise à explorer les activités menées par des enfants adultes accompagnant un parent (mère ou père) atteint d’altérations pathologiques des fonctions cognitives. Cette étude qualitative s'appuie sur un corpus d’entretiens semi-structurés que nous avons menés auprès de vingt aidants familiaux. Nous avons procédé à une analyse de contenu du matériel collecté et avons cherché à identifier les traces d'activités décrites : celles d’un prendre soin de la mémoire familiale. Pour ce faire, nous avons choisi d'utiliser deux cadres théoriques. Le premier est l'analyse des activités, qui permet de comprendre en détail la nature des pratiques mémorielles mises en œuvre par les aidants, à partir des récits des participants. Reconnaissant que la maladie chronique n'est pas simplement une réduction de la capacité d'agir, nous avons choisi de nous appuyer sur les travaux de Catherine Tourette-Turgis, qui nous invitent à considérer cette expérience particulière comme susceptible de générer de nouvelles formes d'activité. Nous avons également choisi de nous appuyer sur des approches théoriques du care, qui ont été selon nous un moyen pour mettre en évidence que ce que les personnes décrivent faire correspond non seulement à une pratique, mais aussi à une disponibilité singulière.

L'analyse des données recueillies nous a permis de générer des connaissances à partir des pratiques rapportées par les participants. Nous avons pu identifier deux classes d'activités. La première concernait le prendre soin des souvenirs eux-mêmes. Elle regroupait une catégorie d’activités de collecte et une catégorie d’activités de transmission des souvenirs familiaux. La deuxième classe d'activités portait sur le prendre soin indirect des souvenirs. Elle regroupait une catégorie d’activités de stimulation de la mémoire des parents et une catégorie d’activités d'évitement des souvenirs. Les résultats mettent en lumière des pratiques qui sont d’ordinaire peu visibles et peu reconnues, mais qui jouent en réalité un rôle essentiel dans la préservation des souvenirs familiaux et le maintien des liens en particulier dans un contexte de perte progressive de la mémoire.

Mots-clés : Souvenirs, maladie d'Alzheimer, activités, care, aidants familiaux, perte de mémoire